آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA
تاریخ انتشار: ۳۰ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۳۹۸۱۶
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سینا علیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
به گزارش ایسنا، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سینا علیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود، اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذرماه از بیمارستان مرخص شد و در حال، طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
به گفته وی، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.
او با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، اظهار کرد: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود.
وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، تصریح کرد: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.
فلاحتکار با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است، گفت: دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت است، اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، گفت: اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است، ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.
به گفته وی، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند.
فلاحتکار گفت: حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه‌ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کار‌های خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند، اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.
وی افزود: نهاد ریاست‌جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن‌نیت داشته‌اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین داروها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند.
منبع: فرارو
کلیدواژه: سینا علیخانی بیماران بیماران SMA قیمت طلا و ارز قیمت خودرو قیمت موبایل داروی بیماران SMA سینا علیخانی اولویت دوم ارائه دارو بیماری SMA ۲۰ سال
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۳۹۸۱۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تجویز داروی خارج از این فهرست ممنوع است
به گزارش همشهری آنلاین، سازمان غذا و دارو در پاسخ به برخی گلایه‌ها در فضای مجازی مبنی بر دسترسی نداشتن به تعدادی از داروها، به تک نسخه‌ای یا مسافرتی بودن آنها اشاره و تاکید کرد: سازمان غذا و دارو صرفاً مکلف به تأمین داروهای موجود در فهرست رسمی کشور است.
وی افزود: بر اساس بند پ ماده ۷۲ قانون برنامه ششم توسعه، تجویز داروی خارج از فهرست دارویی توسط پزشکان ممنوع است.
سازمان غذا و دارو درخصوص علت تمایل برخی بیماران برای مصرف داروهای خارجی در حالی که که نمونه داخلی آن با قیمت مناسب‌تر وجود دارد،یادآور شد: این موضوعی فرهنگی است که بخشی از آن به پزشکان هنگام گفت‌وگو با بیماران مرتبط می‌شود که بعضاً بر کیفیت نمونه خارجی تاکید بیشتری دارند و بخشی دیگر به خاطر تصورات غلطی است که در جامعه نسبت به محصول داخلی وجود دارد.
بر اساس این گزارش، سازمان غذا و دارو از برخی چهره‌های شناخته شده در فضای مجازی که دلسوزانه ممکن است پیگیر تهیه داروهای خارج از فهرست رسمی باشند که تجویز آنها وجاهت قانونی هم ندارد؛ خواست قبل از جمع آوری اطلاعات کامل و جامع از منابع موثق اطلاع رسانی اشتباه و گمراه کننده نداشته باشند.
کد خبر 849018 منبع: ایسنا برچسب‌ها وزارت بهداشت و درمان خبر مهم دارو پزشکی
تداوم بارندگیها در کشور / دمای هوا در بعضی مناطق کاهش مییابد